Héloïse, 32 ans, diagnostiquée il y a 3 ans
« J’ai accouché d’un petit garçon au début du mois d’octobre. C’est un projet dont j’ai beaucoup discuté avec mon médecin, qui m’a indiqué quand je devais arrêter mon traitement avant de tomber enceinte. Je n’ai eu aucune poussée durant ma grossesse ! Mon médecin m’a ensuite fait reprendre mon traitement rapidement après l’accouchement. Aujourd’hui, tout va bien, je vis cette naissance comme une belle victoire sur ma maladie. J’arrive à me projeter plus sereinement sur l’avenir. »
Pascale, 55 ans, diagnostiquée il y a 20 ans
« C’est une année en demi-teinte, j’ai noué de très belles amitiés grâce aux groupes de paroles auxquels je participe. Nous sous soutenons beaucoup. Néanmoins, je me fatigue beaucoup plus vite et je sens que mon corps récupère de moins en moins bien après les poussées. Depuis 4 mois, j’ai une sonde urinaire à demeure. Même si ça a été difficile à accepter au début, je dois admettre que c’est beaucoup plus pratique, particulièrement sur mon lieu de travail. »
Olivier, 41 ans, diagnostiqué il y a 9 ans
« Cette année, par le biais de mon médecin traitant, j’ai consulté un ergothérapeute qui m’a donné de nombreux conseils pour faciliter mon quotidien. Il est notamment venu à mon domicile et m’a encouragé à adapter mon appartement à mes besoins. J’ai donc fait installer des volets électriques, une barre d’appui dans les toilettes et des portes coulissantes. Pour limiter mes déplacements, j’ai fait remplacer mes interrupteurs par des va-et-vient. Je suis ravi de ce réaménagement, je me sens davantage en sécurité chez moi. »
* Pour des raisons de confidentialité, ces prénoms sont des pseudonymes.
