Adrien *
Au moment du diagnostic, j’étais étudiant à Toulouse pour devenir pilote. On m’a dit niet. Je suis devenu accordeur de piano mais, diplôme en poche, on m’a fait comprendre que ce n’était pas le meilleur choix possible. J’ai donc passé le CAPES sans demander d’aménagement d’horaire (1/3 de temps supplémentaire) et aujourd’hui, à 27 ans, j’enseigne les mathématiques dans un lycée public. J’ai trouvé une écoute très efficace auprès des assistantes sociales de l’Académie, de l’hôpital de Toulouse et de l’AFSEP. Elles m’ont permis de bien me défendre, de gagner du temps, d’économiser mon énergie. Je travaille beaucoup et je n’ai plus le temps de jouer du piano, mais je lis les notes sur la portée, et je me les chante !
Bénédicte *
Mes yeux me tirent, me brûlent, ma vue a baissé, je suis gênée pour lire, je vois les objets dédoublés l’un à côté de l’autre, mais je me suis dit « courage, tu ne vas pas te désocialiser, tu dois refuser de construire un mur entre toi et les autres… » Alors je me suis lancée dans le théâtre amateur ! Pour cela, je travaille avec une orthoptiste qui m’aide à voir une image au lieu de deux. C’est fatigant, mais c’est très efficace. Par ailleurs, une orthophoniste me fait découvrir des stratégies pour mieux apprendre les textes et mieux les retenir.
« arrêter, puis reprendre (mon TRT) sans prévenir mon médecin aurait pu être dangereux… »
Clémentine *
Je me souviens d’une fois où sans avis médical j’ai interrompu mon traitement car je pensais qu’il n’était plus utile… Au final, je l’ai repris quelques temps plus tard de ma propre initiative car j’en ressentais de nouveau le besoin, et là, il y a eu des complications. L’arrêter, puis le reprendre sans prévenir mon médecin aurait pu être dangereux… C’est prendre le risque de voir évoluer, empirer sa maladie. C’est pourquoi, je conseille souvent aux personnes autour de moi de discuter avec l’équipe médicale, de leur dire ce qui va bien, ce qui ne va pas et le médecin peut trouver des solutions.
Pauline *
Pendant ma 3e grossesse, j’ai ressenti des picotements sur le ventre, une sensation très désagréable pour une femme enceinte, alors que je pensais être protégée pendant la grossesse. Je me demandais si le bébé les ressentait aussi. J’ai donc vécu ma grossesse avec cette crainte… jusqu’à la naissance d’un superbe petit garçon !
Henri *
Ma vue a baissé lors de la première poussée de la maladie, mais je ne m’en suis pas aperçu tout de suite, il m’a fallu plusieurs jours pour m’en persuader. Ensuite, avec le traitement, la poussée a régressé et j’ai récupéré en quelques semaines une acuité visuelle presque normale. Aujourd’hui, je m’inquiète parfois car j’ai l’impression que ma vue baisse à certains moments, en particulier lorsque j’ai fait un effort, ou lorsque je suis fatigué. En fait, je m’interroge très souvent sur la réalité d’une nouvelle poussée.
« La variabilité de la spasticité, d’un jour à l’autre, peut poser des problèmes relationnels avec l’entourage, même proche. »
Gaëlle *
La variabilité de la spasticité, d’un jour à l’autre, peut poser des problèmes relationnels avec l’entourage, même proche. Les personnes admettent difficilement que selon le jour, vous puissiez ou non faire telle ou telle chose. Les réflexions que l’on s’attire décrivent bien cette incompréhension, je ne compte plus les « tiens quand tu veux tu le fais bien », « essaye, tu y arrivais hier » ou « tu fais la comédie ». Parfois dans la rue il arrive de se faire gratifier d’un « c’est une ivrogne ». Lorsque cela arrive, mon attitude est d’« affronter gentiment ». J’explique, sans détails superflus, mais suffisamment pour que la personne comprenne que je ne suis ni alcoolique, ni droguée et que ma façon de marcher est involontaire.
* Pour des raisons de confidentialité, ces prénoms sont des pseudonymes.
