Nathalie*

Je reçois beaucoup d’aide, d’horizons divers. Un monsieur à la retraite m’a même proposé de faire mon jardin. On passe de bons moments ensemble, je le regarde travailler, on discute des soins à donner aux fleurs. Vous savez, je ressens parfois une grande culpabilité de recevoir autant des autres sans pouvoir rien leur donner en retour… sauf mes fleurs qui sont ma fierté et que j’ai un grand plaisir à offrir.

« J’ai 33 ans, et ma première grossesse est programmée. Mais l’apprendre à ma mère n’a pas suscité la joie qui accompagne habituellement une telle annonce. »

Tina *

J’ai 33 ans, et ma première grossesse est programmée. Mais l’apprendre à ma mère n’a pas suscité la joie qui accompagne habituellement une telle annonce. Elle en a été bouleversée car elle s’inquiète pour ma santé. L’assurance scientifique avancée par les médecins que la grossesse ne change rien à l’évolution de la SEP ne l’a pas vraiment rassurée. En revanche, elle a craqué lorsque je lui ai dit « maman, je suis normale, je peux donner de l’amour ! ». Elle le savait bien sûr, mais voilà comment ce bébé qui n’est pas encore conçu a déjà réussi à nous rapprocher encore plus l’une de l’autre…

Philippe *

J’ai appris à soulager les décharges électriques douloureuses qui descendent dans mon bras et ma jambe gauches en recourant à plusieurs « traitements » : douche froide sur le membre douloureux (ou plaque de glace sortie du réfrigérateur), séance de relaxation qui me soulage pendant 4 ou 5 heures et me procure un bien-­‐être général pendant une semaine, acupuncture, antalgique spécifique des douleurs d’origine neurologique… et la trilogie théâtre‐cinéma‐musée avec les amis, car j’ai remarqué que je souffre moins quand je partage leur compagnie.

Chloé *

J’ai parfois l’impression d’avoir un double visage, normal à gauche, et comme écrasé par un coup de poing à droite. Sur cette partie droite du visage, je ressens des douleurs comme si on me brûlait qui peuvent être déclenchées par le froid ou le vent (je demande qu’on ferme les fenêtres quand je suis en voiture). La relaxation me détend bien et atténue l’intensité des crises…

« La relaxation me détend bien et atténue l’intensité des crises… »

Joséphine *

Je viens de commencer un nouveau travail, et lors des entretiens d’embauche, il est arrivé que je ne trouve pas le mot que je voulais dire. Il ne venait pas, j’étais obligée de « tourner autour ». À la question de l’employeur « quel moyen de transport utiliserez-vous ? », je voulais répondre « je compte venir à pied s’il fait beau », et comme je ne trouvais pas le mot « beau », j’ai dit « je viendrai à pied s’il y a du soleil ». Par ailleurs, je me rends compte que je deviens irritable, excessive dans mes réactions. Je m’en fais le reproche et j’en discute avec mon mari. Cela m’aide beaucoup à réfléchir. En fait je veux rester pondérée, je veux prendre le temps de peser les arguments et décider en conséquence.

Eric *

Chef de Poste de police rurale, j’ai d’abord eu plusieurs arrêts de travail en raison de la maladie. Il m’est ensuite devenu difficile de remplir certaines missions obligeant à travailler de façon prolongée loin de chez moi comme, par exemple, lors du Rallye de Monte-Carlo où il faut dormir plusieurs jours dans des relais ou des refuges. Le Réseau PACASEP m’a aidé à obtenir une réaffectation dans une unité plus administrative et plus adaptée.