Christophe*

J’ai gagné un voyage en Asie lors d’une tombola. Mes amis et moi, on avait des doutes, car ça paraissait compliqué pour une personne handicapée devant marcher avec des cannes anglaises de voyager à l’autre bout du monde… On est quand même partis à l’aventure ma femme et moi, et ça a été le bonheur ! On nous a donné une chambre au rez-de-chaussée, la chaleur moins sèche qu’en France était supportable, on avait un frigo à notre disposition… on s’est promis de recommencer dans 2 ans.

Sami *

La vue me fatiguait, je voyais double et les images bougeaient, c’était un peu comme Canal + sans le décodeur ! J’ai été opéré des muscles qui font bouger les yeux avec un résultat assez satisfaisant sur le strabisme, mais malheureuse ment les images vibrent encore pas mal. J’aime regarder le foot à la télé. Je vois correctement les déplacements des joueurs, mais suivre les mouvements du ballon me demande un effort intense. Nous nous sommes offert un grand écran plat… et un décodeur pour Canal +, c’est beaucoup plus agréable pour moi ! Quand je travaille sur mon ordinateur, j’utilise la fonction loupe pour grossir les textes, et ça me va comme ça.

« Mais je ne baisse pas les bras, je veux rester incrustée dans la littérature ! »
sami

Céline *

J’aime écrire, trouver les mots justes, j’aime travailler sur le texte pour offrir aux autres quelque chose d’agréable à lire. Aujourd’hui, c’est un peu plus difficile, je suis un peu plus lente. Je pourrais certes téléphoner au lieu d’écrire, mais je maintiens le cap sur l’exigence de l’écrit : je préfère prendre mon temps et écrire peu à la fois que de renoncer
à correspondre par lettre avec ma famille et mes amis.

Sophie *

Je viens de commencer un nouveau travail, et lors des entretiens d’embauche, il est arrivé que je ne trouve pas le mot que je voulais dire. Il ne venait pas, j’étais obligée de « tourner autour ». À la question de l’employeur « quel moyen de transport utiliserez-vous ? », je voulais répondre « je compte venir à pied s’il fait beau », et comme je ne trouvais pas le mot « beau », j’ai dit « je viendrai à pied s’il y a du soleil ». Par ailleurs, je me rends compte que je deviens irritable, excessive dans mes réactions. Je m’en fais le reproche et j’en discute avec mon mari. Cela m’aide beaucoup à réfléchir. En fait je veux rester pondérée, je veux prendre le temps de peser les arguments et décider en conséquence.

« Au départ, je vivais mon traitement comme une contrainte, j’y étais opposée… Puis, avec le temps, j’ai appris à accepter ma maladie, à faire confiance à mon neurologue. »
Elodie

Juliette *

Je me rends chez ma kinésithérapeute deux fois par semaine. Il m’arrive en chemin de ressentir une difficulté à me concentrer visuellement. J’ai du mal à me l’expliquer : je ne sais pas si c’est un problème de vue ou de concentration. C’est pourquoi je dis que c’est un trouble de concentration visuelle. C’est comme si, pendant quelques fractions de secondes, mes yeux « n’étaient plus à ce qu’ils devraient faire »… et pourtant je ne perds jamais mon chemin !

Elodie *

Au départ, je vivais mon traitement comme une contrainte, j’y étais opposée… Puis, avec le temps, j’ai appris à accepter ma maladie, à faire confiance à mon neurologue. Cette phase d’acceptation de la maladie est très importante. Aujourd’hui, je ne suis plus dans le déni de la maladie, je relativise, j’essaie de positiver. J’ai accepté mon traitement, je le prends très régulièrement et je l’ai même intégré à un rituel agréable.