Claude*
La fatigue est la chose la plus importante qu’il faut apprendre à gérer. J’ai mis 4 ans avant de savoir le faire, 4 ans pendant lesquels je faisais régulièrement le point, je notais mentalement mes progrès. Comment faire avec la fatigue ? J’ai appris avec ma neurologue, mon kinésithérapeute, des responsables de maisons de santé, des psychologues, et bien sûr avec ma femme. Se reposer est un art ! Ma femme comprend dès le matin sur mon visage si la journée va être dure. On a organisé un coin repos à la maison, un endroit spécial « zen ». Je m’assois dans mon fauteuil, je me calme, je ne pense à rien, j’hiberne, je vis pleinement le repos. Je n’essaie pas de tout prévoir, je préfère vivre chaque moment au présent, c’est-‐à- dire comme il se présente.
Véronique*
Je connais des éditeurs qui proposent des livres en gros caractères. Cela me permet de concilier confort et plaisir de lire en prolongeant la lecture environ 45 minutes sans ressentir trop de fatigue oculaire. J’aime beaucoup aussi mes logiciels de scrabble, de mots croisés, de rami et de belote qui me permettent de jouer… et qui en plus parlent, ce qui m’aide à maintenir ma concentration !
Antoine *
Il m’arrive, lorsque je suis très concentré, de ne pas entendre ce que ma femme me demande ou alors de ne pas y faire attention ! Il est convenu entre nous que, dans ce cas, elle me tape sur l’épaule (gentiment !) pour établir le contact physiquement plutôt que par la voix. Il m’arrive aussi qu’après avoir répondu au téléphone, je sois obligé de faire un effort pour me souvenir de ce que j’étais en train de faire avant l’appel. Je m’adapte
en prenant des notes dans mon agenda, comme le font les professionnels qui tiennent le registre de leurs activités, au fur et à mesure, heure après heure.
Il m’arrive, lorsque je suis très concentré, de ne pas entendre ce que ma femme
Antoine
Hervé *
Deux fois par semaine, je joue à la pétanque dans une association très sympa. Handicapé en fauteuil roulant, c’est pas évident pour moi de tirer (lancer sa boule avec force et précision pour déplacer les boules des adversaires). En revanche, je pointe (lancer sa boule pour la placer le plus près possible du cochonnet). Je peux donc m’intégrer dans une équipe de doublette ou triplette avec les copains.
Jean Pierre*
Je ne sais pas si ma fatigue a diminué ou si je me suis habitué, ou si je me suis adapté, mais c’est un fait certain, je me sens moins fatigué qu’au début de la maladie.
Julie*
Mon loisir préféré, c’est le cinéma, le vrai, avec les affiches, la file d’attente, le ticket à la caisse, la lumière qui s’éteint progressivement, le grand écran qui se remplit de toutes ces histoires fantastiques. Au ciné, je ne suis pas fatiguée, je ne perds pas ma concentration, je suis dans l’action au moment où elle se déroule. Le cinéma m’aide aussi à réfléchir à ma propre vie. Je sens que je vais pouvoir écrire mon propre scénario, je commence à savoir ce que je veux faire de ma vie… Moteur !
Je ne sais pas si ma fatigue a diminué ou si je me suis habitué, ou si je me suis adapté, mais c’est un fait certain, je me sens moins fatigué qu’au début de la maladie.
Jean Pierre
Jeanne *
Parfois, la fatigue est très présente, c’est comme si vous n’aviez pas dormi. Elle vous tombe dessus, elle vous plaque au sol, elle vous oblige à vous traîner. Au début, mon mari et mes enfants me disaient « prends donc des vitamines, secoue-toi un peu, une fatigue comme la tienne ça n’existe pas ! ». Je sais que ce n’était pas méchant car une telle fatigue est inimaginable pour les autres.
* Pour des raisons de confidentialité, ces prénoms sont des pseudonymes.
