Géraldine* Je n’osais pas poser de questions, j’avais peur d’être prise pour une idiote. J’étais très repliée sur moi-même. Heureusement, j’ai rencontré quelqu’un qui m’a persuadé de participer à un groupe de paroles. Je m’y rends tous les mois, même si c’est assez loin de chez moi. J’y rencontre d’autres personnes atteintes de SEP pour […]
Lire la suite "Les patients témoignent – Série 1"
Claude* La fatigue est la chose la plus importante qu’il faut apprendre à gérer. J’ai mis 4 ans avant de savoir le faire, 4 ans pendant lesquels je faisais régulièrement le point, je notais mentalement mes progrès. Comment faire avec la fatigue ? J’ai appris avec ma neurologue, mon kinésithérapeute, des responsables de maisons de […]
Lire la suite "Les patients témoignent – Série 2"
Marion * Dans un salon spécialisé, j’ai craqué pour un scooter électrique écolo, qui fonce à 9 km/h ! Avec cet engin, j’ai pu redécouvrir Paris en roulant depuis Asnières jusqu’au 14e arrondissement, en empruntant les boulevards des Maréchaux dont les trottoirs sont larges et ombragés. En juillet prochain, je visiterai le parc de Saint-Cloud […]
Lire la suite "Les patients témoignent – Série 3"
Marie * C’est très dur pour les aidants, mais c’est très dur aussi pour les kinésithérapeutes qui, comme moi, se rendent au domicile des patients. Il n’y a jamais de trêve, nous devons être là, à 100 %, tous les jours. Avec les années, j’ai senti que je m’épuisais, que je me vidais. Je n’arrivais […]
Lire la suite "Les patients témoignent – Série 4"
Adrien * Au moment du diagnostic, j’étais étudiant à Toulouse pour devenir pilote. On m’a dit niet. Je suis devenu accordeur de piano mais, diplôme en poche, on m’a fait comprendre que ce n’était pas le meilleur choix possible. J’ai donc passé le CAPES sans demander d’aménagement d’horaire (1/3 de temps supplémentaire) et aujourd’hui, à […]
Lire la suite "Les patients témoignent – Série 5"
Nathalie * On voulait avoir un enfant. Ma grossesse a donc été programmée et mon traitement de la SEP arrêté. Après 3 mois d’arrêt, j’ai débuté un traitement pour favoriser l’ovulation… et ça n’a pas traîné, j’ai été enceinte tout de suite ! J’ai eu un assez bon moral pendant toute la grossesse malgré une […]
Lire la suite "Les patients témoignent – Série 6"
Charlène * Le début de ma SEP a été très brutal. J’ai été confrontée à la spasticité sans y avoir été préparée. Le plus délicat a été de m’occuper de mes jeunes enfants, sans me sentir sûre de la force de mes bras ; par moments je me suis sentie « incapable », « pas […]
Lire la suite "Les patients témoignent – série 7"